Turner Sendromlu Ayşe'nin Annesi anlatıyor
Ayşe doğduğunda diğer bebeklerden biraz daha küçük ama çok sevimli bir bebekti. El ve ayak sırtlarında şişlikler mevcuttu. Doktorlar bazı tetkiklerden sonra Ayşede Turner Sendromu olduğunu söylediler.
Turner’lı bir bebeğin annesi olmak ciddi beslenme problemleri ile uğraşma yükümlülüğünü de getirmişti. Ayşe yediklerinin büyük bir kısmını kusuyordu. Annesi bebeğinin hiçbir zaman düzgün beslenemeyeceğini düşünmeye başlamıştı. On sekiz ay boyunca pek çok uykusuz geceler yaşadılar. Komşuları, tanıdıkları ve görenler Ayşenin annesine bu çocuğu hiç mi beslemiyorsunuz gibi sorular soruyorlardı. Çeşitli beslenme önerileri ve doktorlar önerenler de vardı. Ancak Turner Sendromunun adını hiçbiri daha önce duymamıştı.
Ayşe 2.5 yaşında iken sık sık orta kulak iltihabı geçirdiği için kulaklarına tüp takıldı.
Ailesi bu sorunların geçici olduğunun bilincindeydi ve her seferinde problemlerini akrabaları ve arkadaşları ile paylaşarak yenmesini bildiler.
Ayşe çok sevimli, hareketli, hep mutlu, pozitif bir kızdı. Daha sonraları da kendi ihtiyaçlarını karşılamada ve eğitimini devam ettirme konusunda çok başarılı oldu. Annesi Ayşenin bu günlere gelene kadar epey zorluk yaşadığını söylüyor. Ama artık Ayşe 21 yaşında, boyu 147 cm ve kendine ait bir hayatı olan bir genç hanım. Bir büroda sekreter olarak çalışıyor.
Remziye-Turner Sendromlu 13 Yaşında Kız
Remziye 8 yaşında iken boy kısalığı nedeniyle götürüldüğü hastanede Turner sendromu tanısı aldı ve büyüme hormonu tedavisi başlandı. Tedavi uygulanmaya başlandıktan sonra 29 cm uzayan Remziye şu anda 148 cm boyunda ve östrojen tedavisine de başlandı. Remziye okula başladığında boyunun arkadaşlarından çok kısa olduğunu ama artık bu farkın ortadan kalktığını söylüyor. Şimdi o da diğer arkadaşları gibi genç kız görünümüne kavuşmak istiyor. Bu nedenle büyüme hormonu enjeksiyonlarını ve östrojen hapını düzenli olarak alıyor.
Remziye okulda bazı derslerde başarılı olmadığından evde de kurs görüyor. Öğretmenleri onu sosyal ve Türkçe derslerinde daha başarılı buluyorlar.
Remziye hayatından memnun ve Turner’lı olduğu gerçeğini çok sorun etmediğini söylüyor. Çocukları çok seven Remziye ileride anaokulu öğretmeni olmak istiyor.
Betül- Turner Sendromlu 34 Yaşında Kadın
Betülün çocukken pek sorunu olmadı. Dersleri ve arkadaşları ile ilişkileri iyiydi. Ancak ergenlik döneminde arkadaşlarının boyu uzarken Betülün boyu kısa kaldığı için öğretmeni O’nu doktora yönlendirdi. Doktorlar Turner sendromu tanısı koydu ve Betüle olası problemler hakkında bilgi verdiler ancak o dönemde tanı koydukları sendromun adını söylemediler. Betül bugün bunun bir hata olduğunu söylüyor. “Tanının ve bütün detayların anlatılmasını tercih ederdim” diyor.
Betül o dönemde henüz yaygın olarak bulunmadığı için büyüme hormonu tedavisi alamamış. Östrojen tedavisi halen devam etmekte. Bugün 35 yaşında, 143 cm boyunda ve 45 kilo. Bir kütüphanede çalışıyor.
Betül 28 yaşında iken işyerinden tanıdığı Mehmet ile evlendi. Evlenmeden önce Betül Turner Sendromu hakkında Mehmete bilgi verdi. Betül bu konularda eşlerin birbirlerine karşı açık olmaları gerektiğini düşünüyor. Betül ve Mehmet evliliklerinin 4. yılında Çocuk Esirgeme Kurumundan bir çocuk evlat edindiler ve onu çok seviyorlar. Dünyada yardıma muhtaç pek çok çocuk olduğunu düşünüyorlar.
Betülün bir takım tavsiyeleri var:
Anne-babalar Turner’lı çocuklarına destek olmalı, olası sorunlara karşı çocuklarını hazırlamalı ve cesaret vermelidirler. Turner’lı kadınlar hem Turner’lı hem de diğerlerinden sadece biraz daha kısa boylu normal bir kadın kimliği taşıdıklarının bilincinde olmalıdırlar.
