Turner Sendromu ile Yaşamak

Turner sendromlu kişilerin boyları kısa olduğu için çevrelerindeki insanlar onlara küçük muamelesi yapabilirler. Bu son derece yanlış bir tutumdur. Turner sendromlu kızlar zaten fiziksel olarak yaşıtlarından farklı göründükleri için onların arasına katılmakta zorluk çekerler. Onlarla spor aktivitelerine katılmak istemezler. Halbuki spor aktiviteleri hem beden , hem ruh sağlığı açısından önemli olduğundan ihmal edilmemelidir. Jimnastik, kayak, dalma gibi sporlarda kısa boylu insanlar daha başarılı olduklarından Turner sendromlu kızlar bu sporları yapmaya teşvik edilebilirler. Bu kızlar ayrıca görünüşlerinden dolayı arkadaş ortamına da girmek istemezler. Turner iletişim gruplarına katılmaları bu konuda kendilerine olan güvenin artmasına sebep olabilir. Çünkü bu gruplar sayesinde hem bu kızlar hem de aileleri kendileri gibi düşünen, kendilerinin yaşadıkları tecrübeleri ve hayal kırıklıklarını yaşayan ve onları anlayan insanlarla bir araya gelmiş olurlar.

Her çocuğun olduğu gibi Turner’lıların da zayıf ve güçlü yönleri bulunmaktadır. Ailelerin görevi kızlarının güçlü yönlerini ortaya çıkarmak ve zayıf yönlerinin önemsiz olduğunu O’na hissettirmektir.

Turner sendromunun sebep olacağı problemler genellikle acil tedaviyi gerektirmemekle birlikte erken teşhis ve tedavi edilmezlerse ciddi sonuçlar doğurabilirler. Turner sendromu pek çok organ sistemini etkilediği için bu kişiler farklı branşlardaki doktorlar (hormon hastalıkları ile ilgili uzman-endokrinolog, kalp doktoru-kardiyolog, kulak-burun-boğaz doktoru gibi) tarafından takip edilmelidirler. Tıp alanındaki gelişmeler sayesinde Turner’lı kadınlar da diğer kadınlar gibi iş kariyeri yapabilir ve aile kurabilir hale gelmişlerdir.

Turner Sendromunda Sosyal ve Duygusal Kaygılar

Büyüme süreci her çocuk için zordur, ancak hem boy ve hem de görünüşü ile ilgili sorunları olan bir çocuk için bu dönem daha da zor geçebilir. Turner sendromlu kızlar daha utangaç ve öz güvenleri zayıf kişiler olabilirler. Anne-baba, kardeş ve akrabaların olumlu tutum ve davranışları bu kızların kendi kimliklerini kazanmalarına yardım eder. Aileler genelde kromozom problemi olan bir çocukları olacağını öğrendiklerinde kızgınlık, suçluluk ve pişmanlık duyguları içinde çocuklarını aşırı koruma ve dış dünyaya karşı çocuğun etrafına bir duvar örme tutumları sergilerler. Bu bebeklerinin ne kadar güçlü olduğunu anlayana, yapabileceklerini görene ve durumu kabullenene kadar yaşanan normal bir süreçtir. Ailelerin çocukları için yapabilecekleri en iyi şey onları oldukları gibi kabul etmek ve sevmektir.

Aile ve çocuğa Turner sendromu tüm yönleri ile anlatılmalı, aylar ve yıllar içinde yeni problemler ortaya çıktıkça öğrenme süreci de devam ettirilmelidir. Aile ve doktorlar Turner sendromlu bir kız çocuğuna karşı her zaman açık ve samimi olmalı, kendisini ilgilendiren tıbbi tartışmalarda ve tedavi kararlarında yer almasına özen göstermelidirler. Bu özellikle çocuk büyüyüp dış cinsel gelişimi ve boyu söz konusu olduğunda daha da önem kazanır.

Turner sendromlu çocuklar okul eğitimleri sürerken psikolojik testlerle takibe alınmalı, zayıf oldukları noktalar tespit edilerek onlara uygun öğrenme stratejileri geliştirilmelidir. Çocukluk ve ergenlik döneminde görünüşlerini sorun etmemeleri için yeterli destek sağlanmalıdır. Hormon tedavisi zamanı yaklaştığında genç kız ve ailesine bu tedavi ile ilgili detaylı bilgi verilmeli ve başlama zamanı birlikte belirlenmelidir.

Yardımcı Öneriler

Kısa boylu bir çocuğun hayatını kolaylaştırmak için aşağıda bazı öneriler sunulmuştur:

Çocuğunuz için çevreyi O’nun rahat edebileceği bir şekle getiriniz. Aynayı, klozet kapaklarını ve tabureleri O’nun boyuna uygun olarak hazırlayın.
Dış çevrede karşılaşabileceği sorunların üstesinden gelebilmesi için O’na önerilerde bulunun.
Çocuğunuza sosyal ilişkiler konusunda yardım edin. Örneğin bir lokantada yemek siparişi nasıl verilir, bilinmeyen bir dükkan nasıl aranır gibi pratik bir takım durumlar evde oluşturularak anne-baba tarafından uygulamalı olarak çocuğa öğretilebilir.
Çocuğa evde bir takım sorumluluklar verin. Ev işlerinde size yardım etsin. Boyunun ulaşamadığı yerler için bir tabure kullanmasını önerebilirsiniz.
Yaşına uygun elbiseler boyuna uymayacağı için bir takım zorluklar yaşayabilirsiniz ancak çocuğunuza mutlaka yaşına uygun elbiseler giydirin. Özellikle boyu uzun gösteren ve boyun bölgesini öne çıkarmayan kıyafetleri tercih edin.
Çocuğunuza topluma uyum sağlaması için bir takım sosyal aktiviteleri öğrenmesi konusunda yardım edin. Müzik, tiyatro, dans, spor gibi aktivitelere katılması daha çok insanla iletişim kurmasını sağlayacaktır.

Turner sendromlu kız büyüdükçe cinsel hayatı ile ilgili endişeleri de olacaktır. Bu endişeleri gidermek çok önemlidir. O’nun da her açıdan normal bir genç kız veya kadın olduğu fikri benimsetilmelidir. Büyüme ve ergenlik süreci her genç kız için zor bir dönemdir. Kendisinin diğer kızlardan farklı olduğu düşüncesi Turner sendromlu bir ergende daha fazla strese neden olabilir. Bu sorunları ne zaman, nasıl ve kiminle paylaşacağına kendisi karar verecektir. Böyle durumlarda kendisine yardımcı olabilecek ailesinden birinin ya da yakın bulduğu bir akrabanın varlığı doğru kararlar verebilmesi açısından önemlidir. Böyle durumlarda doktorunuzla görüşerek profesyonel yardım almak ya da Turner sendromlu başka insanlarla iletişim kurarak onların tecrübelerinden faydalanmak da gerekebilir.

İyi bir tıbbi ve psikolojik bakımın yanı sıra aile ve arkadaş çevresinden de yeterli duygusal destek ile Turner sendromlu kişi sağlıklı ve mutlu bir geleceğe umutla bakabilir.

Hastane ve Doktorlarla İlişkiler

Turner sendromu bir hastalık değildir ancak sendromda sık görülen bir takım problemler Turner’lıların hastane personeli ile sık ve yakın iletişim kurmalarına sebep olur. Örneğin;

Büyümenin izlenmesi, ergenlik gelişiminin sağlanması ve hormonal destek tedavilerinin takibi gibi. Bu takipler Pediatrik Endokrinoloji (Çocuk Hormon hastalıkları ve Büyüme) uzmanlarınca yapılır.

Bu sendromun özelliklerini tanımaya ve tedavi yöntemlerini iyileştirmeye yönelik araştırmalar da devam etmektedir. Bu çocuklarla iletişimin devamı için doktor ve hastane personelinin çocuklar için rahat ve uyumlu bir ortam sağlamaları önemlidir (Şek. 6).